22 de Octubre: Dia Internacional del Síndrome Phelan Mcdermid

 

Hoy hemos trabajado en nuestro cole con fichas y cuentos para sensibilizar a nuestro alumnado con esta enfermedad poco conocida. 

En la asamblea hemos contado el cuento

 "lo inesperado" inspirado en Aldán, un niño de 5 años con este síndrome. Trata la historia de una pareja de saltamontes que descubren una sorpresa que les lleva a encontrar nuevos caminos y a conocer nuevos compañeros de viaje que nunca hubieran imaginado.

El síndrome phelan mcdermid es una enfermedad rara, generada por la pérdida espontánea del extremo terminal del cromosoma 22q13 que afecta al desarrollo cognitivo y motor asi como la capacidad del habla. 

Se estima que en el 80% de los casos se genera un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)

Existen aproximadamente 4000 casos en España de los cuales hay diagnosticados 160 por lo que urge invertir en más investigación y promover la importancia que tiene. 

Es por ello por lo que hemos aportado 1 € cada alumno y cada profesor para comprar unos originales marcapáginas elaborados por la Asociación Urban Knitting en colaboración con el centro Guadalinfo del Ayuntamiento de Chucena.

Tanto el marcapáginas como la ficha de estos niños y niñas superhéroes se llevaron a casa. Y sobre todo dos valores principales: la empatía  y la solidaridad. 

Gracias también a nuestra alumna Auxi y a su familia que conocen muy de cerca este tema por ayudarnos a concienciar al alumnado. Mucho ánimo con vuestra superheroina.

Muchas plazas y edificios importantes del mundo se iluminarán hoy de color verde. El color que representa a esta enfermedad.